Eliane Zilke mora em Ijuí (RS) e viu a vida mudar com o nascimento do filho, Jean. Apesar da restrição, o jovem já escreveu um livro e acaba de se formar. Mãe vira enfermeira para cuidar de filho que vive em UTI desde o nascimento O Fantástico deste domingo (31) mostrou a história de um jovem de 19 anos que vive em um quarto de hospital desde que nasceu. Jean Carlos Kittlaus conhece muito pouco da vida fora do hospital, pois desde que nasceu vive na UTI de um hospital em Ijuí, no Rio Grande do Sul. A mãe dele, Eliane Zilke, sempre esteve ao seu lado e até mudou de profissão para poder acompanhar o crescimento do filho. Há 8 anos, ela fez o curso técnico de enfermagem para ajudar no dia a dia. Hoje, ela trabalha no mesmo hospital que o filho vive desde o nascimento e participa de tudo e só vai para casa na hora de dormir. “As pessoas as vezes olham assim e acham que é uma história triste, não é. É uma história muito bonita”, conta. O Jean precisa de muitos cuidados 24 horas por dia, por isso a UTI é o lugar mais seguro para ele viver. “As miopatias congênitas mitocondriais aparecem menos de uma para um milhão de nascidos. A gente não sabia se esse grau de fraqueza muscular e comprometimento que ele tinha ia persistir ou se ele seria reversível baseado em estímulos e outras formas de terapias. A gente tentou fazer desmame respiratório com ele e nunca tivemos sucesso”, conta o pediatra e neonatologista Mauricio Bortolini, responsável técnico pela UTI neonatal do Hospital de Clínicas de Ijuí. Superando desafios O jovem, que é um contador de histórias, transformou o quarto num mural de memória, fotos e lembranças. Ele recebe estímulos e faz terapias o dia todo. Apaixonado por música, ele adora gravar vídeos para bombar nas redes. Para aprender a ler e a escrever, ele contou com a ajuda da tecnologia. Ainda criança, realizou um sonho e virou escritor. Ele é autor do livro “As Aventuras de um Pavão Fanfarrão”. Aos 9 anos, ele recebeu a visita do cartunista e escritor Maurício de Souza, que editou e ilustrou o livro. Para concluir os estudos, Jean precisou da ajuda, do amor, do empenho, da dedicação de muita gente. Durante três anos a professora do ensino médio foi ao hospital para dar aulas. “Ele é um menino pesquisador. Quando ele coloca uma ideia na cabeça para descobrir, referente a um assunto, ele vai atrás”, diz a professora Nadir Schuster Colling. O currículo, o material e as provas são adaptados pelas professoras. Ele nunca foi até o colégio, mas tudo chega a ele por vídeo. O desempenho até rendeu uma medalha nas Olimpíadas de Matemática da escola. Agora, com 19 anos, veio a formatura. Nadir, a professora, diz que o momento representa algo único na educação, motivo de esperança. Veja a reportagem completa no vídeo abaixo: Jean, menino com doença rara, se forma no ensino médio Ouça os podcasts do Fantástico ISSO É FANTÁSTICO O podcast Isso É Fantástico está disponível no g1, Globoplay, Deezer, Spotify, Google Podcasts, Apple Podcasts e Amazon Music trazendo grandes reportagens, investigações e histórias fascinantes em podcast com o selo de jornalismo do Fantástico: profundidade, contexto e informação. Siga, curta ou assine o Isso É Fantástico no seu tocador de podcasts favorito. Todo domingo tem um episódio novo. PRAZER, RENATA O podcast 'Prazer, Renata' está disponível no g1, no Globoplay, no Deezer, no Spotify, no Google Podcasts, no Apple Podcasts, na Amazon Music ou no seu aplicativo favorito. Siga, assine e curta o 'Prazer, Renata' na sua plataforma preferida. BICHOS NA ESCUTA O podcast 'Bichos Na Escuta' está disponível no g1, no Globoplay, no Deezer, no Spotify, no Google Podcasts, no Apple Podcasts, na Amazon Music ou no seu aplicativo favorito.
source https://g1.globo.com/fantastico/noticia/2024/01/02/mae-vira-enfermeira-para-cuidar-de-filho-que-vive-em-uti-desde-o-nascimento.ghtml
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